Comment améliorer la qualité de vie des donneurs d’organes vivants ? Une nouvelle échelle pour mieux comprendre leurs besoins
Donner un organe de son vivant est un acte de générosité exceptionnel. Mais que se passe-t-il après l’opération ? Comment les donneurs vivent-ils cette expérience sur le plan physique et psychologique ? Jusqu’à présent, les outils pour évaluer leur qualité de vie (QdV) étaient insuffisants. Une nouvelle échelle, appelée QLSLOD-CM V1.0, a été développée pour combler cette lacune.
Pourquoi une nouvelle échelle est-elle nécessaire ?
Les donneurs d’organes vivants sont des personnes en bonne santé qui choisissent de subir une intervention chirurgicale pour sauver une vie. Bien que leur sécurité soit une priorité, leur qualité de vie après le don reste un sujet peu étudié. Les outils existants, comme le questionnaire SF-36, ne capturent pas les spécificités de leur expérience. Par exemple, ils ne tiennent pas compte des problèmes liés à la chirurgie ou des défis uniques auxquels les donneurs sont confrontés.
En Chine, aucun outil standardisé n’était disponible pour évaluer la qualité de vie des donneurs d’organes vivants. C’est pourquoi des chercheurs ont développé la QLSLOD-CM V1.0, une échelle adaptée à leurs besoins.
Comment l’échelle a-t-elle été créée ?
Le développement de la QLSLOD-CM V1.0 a suivi un processus rigoureux en sept étapes, basé sur le cadre de la qualité de vie défini par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’étude a été menée dans deux hôpitaux chinois, à Tianjin et à Pékin, entre octobre 2015 et février 2019. Les participants étaient des donneurs de foie âgés de 18 ans ou plus, ayant subi l’opération au moins un mois auparavant.
Création des questions
Les chercheurs ont d’abord généré une liste de 74 questions potentielles, en s’appuyant sur des revues de littérature, des entretiens avec des donneurs et des consultations avec des professionnels de santé. Ensuite, 32 experts ont évalué ces questions en deux tours, en utilisant une échelle de 1 à 5 pour juger de leur pertinence et de leur clarté. Après cette étape, 55 questions ont été retenues.
Ces questions ont été testées auprès de 100 participants. Grâce à des analyses statistiques, comme l’analyse factorielle et l’analyse de corrélation, les chercheurs ont réduit l’échelle à 44 questions.
Évaluation de l’échelle
Une phase d’évaluation a ensuite été menée auprès de 403 donneurs de foie. L’analyse factorielle exploratoire a identifié 12 facteurs expliquant 61,03 % de la variance totale. Six questions avec des scores faibles ont été supprimées ou modifiées, aboutissant à une échelle finale de 39 questions réparties en six domaines.
La cohérence interne de l’échelle, mesurée par le coefficient alpha de Cronbach, variait de 0,65 (relations sociales) à 0,83 (fonction physique), ce qui est acceptable. La fiabilité test-retest, évaluée auprès de 100 participants sur deux semaines, a montré des corrélations fortes (r = 0,78–0,92).
Les six domaines de l’échelle
La QLSLOD-CM V1.0 comprend 39 questions regroupées en six domaines :
- Fonction physique (8 questions) : Évalue la douleur, la fatigue et la récupération après la chirurgie.
- État psychologique (7 questions) : Examine l’anxiété, l’estime de soi et la stabilité émotionnelle.
- Niveau d’indépendance (6 questions) : Se concentre sur les activités quotidiennes et la capacité à travailler.
- Relations sociales (7 questions) : Explore les dynamiques familiales et le soutien social.
- Facteurs liés à l’environnement (6 questions) : Aborde la stabilité financière et l’accès aux soins de santé.
- Croyances personnelles (5 questions) : Capture les perspectives spirituelles et existentielles.
Cette échelle peut être utilisée avant et après le don, avec 34 questions applicables avant l’opération. Elle met l’accent sur des préoccupations spécifiques aux donneurs, comme l’adaptation post-chirurgicale et le bien-être à long terme.
Limites et perspectives futures
L’étude présente certaines limites. Elle se concentre uniquement sur les donneurs de foie, ce qui limite sa généralisation à d’autres types de donneurs, comme les donneurs de rein. De plus, la taille de l’échantillon, bien que suffisante pour une validation initiale, pourrait être un frein pour des analyses plus approfondies.
Les recherches futures incluront des donneurs de rein pour confirmer la validité de l’échelle. Une adaptation culturelle sera également nécessaire pour utiliser l’outil dans des contextes non chinois.
Conclusion
La QLSLOD-CM V1.0 est une avancée majeure dans l’évaluation de la qualité de vie des donneurs d’organes vivants. En combinant l’expertise des professionnels, la rigueur statistique et les témoignages des donneurs, cette échelle offre un outil standardisé pour mieux comprendre leurs besoins. Elle permettra d’améliorer les interventions cliniques et les politiques de santé.
doi.org/10.1097/CM9.0000000000000833
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