Pourquoi si peu de dons d’organes à Hong Kong ? Les barrières culturelles et systémiques expliquées
Chaque année, des milliers de patients en attente de greffes d’organes voient leur espoir s’éteindre par manque de donneurs. À Hong Kong, le taux de dons d’organes après décès est de seulement 6 donneurs par million d’habitants. En Chine continentale, ce chiffre tombe à 3. Pourtant, plus de 2000 personnes à Hong Kong et environ 300 000 en Chine continentale attendent une transplantation vitale. Pourquoi un tel décalage entre l’offre et la demande ? Une étude menée auprès de 520 visiteurs d’unités de soins intensifs (USI) à Hong Kong entre 2014 et 2016 révèle des obstacles culturels, psychologiques et systémiques majeurs.
Croyances culturelles et peur de la mort
Dans les traditions taoïstes et bouddhistes, l’intégrité du corps après la mort est sacrée. Cette croyance a longtemps découragé le don d’organes. Cependant, l’étude montre que les jeunes générations, plus éduquées, sont plus ouvertes : 61 % des participants acceptent l’idée d’une altération du corps lors du prélèvement d’organes. Pourtant, si 94 % soutiennent le principe du don d’organes, seulement 66 % sont prêts à donner leurs propres organes après leur mort. Cette différence révèle des barrières psychologiques et culturelles persistantes.
La peur de la mort joue un rôle clé. Dans la culture chinoise, parler de la mort est souvent évité, car cela est perçu comme porteur de malheur. Seulement 26 % des participants ont discuté du don d’organes avec leur famille. Parmi ceux qui souhaitent donner leurs organes, 64,7 % n’ont jamais exprimé ce souhait à leurs proches. Ce silence pose un problème pratique : en l’absence de directives claires, les familles refusent souvent le don, même si la personne décédée l’aurait souhaité.
Politiques de consentement et rôle de la famille
À Hong Kong, le système de don d’organes est basé sur le consentement explicite (opt-in). Cela signifie que chaque personne doit s’inscrire volontairement pour devenir donneur. Ce système contraste avec les modèles d’opt-out, où le consentement est présumé sauf opposition explicite. Les avis sont partagés : en 2017, 33,8 % des Hongkongais soutenaient l’opt-out, tandis que 35,9 % s’y opposaient.
Le consentement familial complique encore les choses. L’étude révèle que 82 % des participants refuseraient le don d’organes pour un proche en état de mort cérébrale si ce dernier n’avait pas exprimé clairement son souhait. Parmi eux, 91,3 % invoquent l’absence de consentement explicite.
Le registre central des donneurs d’organes (CODR) de Hong Kong reste sous-utilisé. En 2018, seulement 3,8 % de la population y était inscrite. Pour simplifier le processus, des propositions suggèrent d’afficher le statut de donneur sur les cartes d’identité. De plus, des systèmes de priorité pour les donneurs inscrits pourraient inciter davantage de personnes à s’inscrire.
Défis du système de santé
Un autre obstacle majeur est la sous-identification des donneurs potentiels en dehors des USI. À Hong Kong, la plupart des donneurs potentiels se trouvent dans des services non intensifs, où 34 % ne sont pas identifiés en raison de problèmes de stabilité hémodynamique ou de diagnostics incomplets de mort cérébrale. Les professionnels de santé de première ligne manquent souvent de formation pour reconnaître les donneurs potentiels ou gérer les soins de fin de vie dans des contextes aigus. Un audit local a révélé que seulement la moitié des donneurs potentiels étaient correctement identifiés et référés.
L’allocation des ressources en USI pour les soins aux donneurs est également un sujet controversé. L’étude a exploré l’acceptation publique de l’admission de patients en état critique en USI uniquement pour préserver leurs organes. Les participants soutiennent l’admission en USI pour le diagnostic de mort cérébrale (58,8 %), le prélèvement d’organes (63,1 %) et l’obtention du consentement familial (55,2 %). Les personnes ayant un niveau d’éducation plus élevé sont plus favorables (72,7 % avec un diplôme universitaire contre 61,7 % avec un diplôme secondaire).
Éducation publique et initiatives gouvernementales
Plus de 90 % des répondants estiment que le gouvernement ne fait pas assez pour promouvoir le don d’organes. Parmi les récentes initiatives figurent le « Jardin de la Vie », un mémorial honorant les donneurs, et le Comité pour la promotion du don d’organes, qui facilite le débat public. Des stratégies de communication efficaces, comme des campagnes mettant l’accent sur l’altruisme et les bénéfices sociétaux, pourraient changer les mentalités.
Les interventions éducatives ciblant les professionnels de santé sont tout aussi importantes. Des programmes de formation améliorant les compétences en notification de décès, en communication familiale et en éthique des soins aux donneurs pourraient combler les lacunes actuelles. Une étude locale a montré que des ateliers éducatifs augmentaient de 40 % les connaissances des étudiants en médecine sur le don d’organes.
Conclusion
Les faibles taux de don d’organes à Hong Kong reflètent une interaction complexe entre les normes culturelles, les politiques publiques et les pratiques médicales. Les interventions clés incluent la simplification des processus de consentement, l’introduction de systèmes d’incitation combinant l’opt-out et la priorité aux donneurs, ainsi que l’amélioration de la formation du personnel médical. Les campagnes publiques doivent aborder la peur de la mort avec des messages culturellement sensibles, normalisant les discussions sur les choix de fin de vie. Parallèlement, les protocoles en USI devraient intégrer les soins palliatifs et la gestion des donneurs, exploitant leur rapport coût-efficacité par rapport aux admissions en soins aigus. Une collaboration multidisciplinaire entre les décideurs politiques, les professionnels de santé et les leaders communautaires reste essentielle pour transformer les attitudes sociétales et les pratiques systémiques, comblant ainsi le fossé entre l’offre et la demande d’organes.
doi.org/10.1097/CM9.0000000000000059
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